ÖSSZEFOGLALÓ...3 I. BEVEZETÉS...5 II. A DAGANATOS MEGBETEGEDÉSEK TÁRSADALMI TERHE HELYZETKÉP...6 III. MIT TESZÜNK?...8

Átírás

1

2 N EMZETI R ÁKELLENES P ROGRAM ( VITAIRAT) TARTALOMJEGYZÉK ÖSSZEFOGLALÓ I. BEVEZETÉS II. A DAGANATOS MEGBETEGEDÉSEK TÁRSADALMI TERHE HELYZETKÉP A daganatos betegségek gyakorisága, jelentôsége a magyar lakosság életében A rákbetegségek hatása a lakosság életminôségére és a versenyképességre A rákbetegségek elleni fellépés nemzetközi tendenciái III. MIT TESZÜNK? Fô céljaink a rákbetegségek megelôzésében és gyógyításában A daganatos betegségek megelôzésének lehetôségei A rákbetegségek kockázata a) Környezeti ártalmak b) Dohányzás c) Elhízás, mozgásszegény életmód, az egyéni higiéné hiányosságai Az állam szerepe, lehetôségei a megelôzésben IV. SZÛRÕVIZSGÁLATOK: EREDMÉNYEINK ÉS TERVEINK Emlôszûrés Méhnyakszûrés A szájüreg szûrôvizsgálata Vastagbélszûrési modellprogram Prosztatarákszûrés Tüdôszûrés, tüdôgondozó hálózat-egészségcentrumok V. A DAGANATOS BETEGEK GYÓGYÍTÁSÁNAK FELTÉTELEI MA ÉS HOLNAP Az onkológiai ellátórendszer európai harmonizációja az onkológiai centrumok egységes rendszerének kialakításával Az egyes ellátási szintek feladata Alapellátás Onkológiai gondozók Megyei onkológiai ellátóhelyek Regionális onkológiai központok Országos feladatok és az Országos Onkológiai Intézet fejlesztése Az onkológiai betegek hospice és rehabilitációs intézményrendszerének országos kiépítése Az onkológiai tevékenységrôl és daganatok elôfordulásáról szóló informatikai és adatszolgáltatási rendszerek fejlesztése

3 N EMZETI R ÁKELLENES P ROGRAM ( VITAIRAT) VI. HUMÁN ERÕFORRÁS, OKTATÁS, KÉPZÉS Szakorvosképzés Pszichológusképzés Speciálisan képzett szakdolgozók segítik a gyógyulást és a rehabilitációt Onkológusképzés és az onkológiai képzés más orvosi szakmákban VII. MILYEN LESZ AZ ÚJ ONKOLÓGIAI ELLÁTÁS? A gyógyulás után: gondozás, másodlagos megelôzés, rehabilitáció A tüneti kezelés és a végállapotú rákbetegek ellátása A kezelés egyenrangú része a fájdalomcsillapítás és az egyéb tünetek kezelése A végállapotú, nem gyógyítható betegek számára az elviselhetô lét érdekében speciális ellátásokat nyújtunk A kívánt struktúra kialakításának elemei a hospice-palliatív ellátásban A rákkutatás hazai és nemzetközi eredményei folyamatosan javítják a megelôzés és gyógyulás lehetôségeit VIII. A CIVIL KEZDEMÉNYEZÉSEK KULCSSZEREPET KAPNAK A RÁKBETEGSÉG MEGELÕZÉSÉBEN, A BETEGEK SEGÍTÉSÉBEN ÉS A REHABILITÁCIÓBAN IX. A MÉDIA LEHETÕSÉGE ÉS FELELÕSSÉGE, HOGY SAJÁT ESZKÖZEIVEL SEGÍTSE A RÁKBETEGSÉGEK TÁRSADALMI TERHÉNEK CSÖKKENTÉSÉT, A MEGELÔZÉST X. NEMZETKÖZI EGYÜTTMÛKÖDÉSEK A RÁKELLENES PROGRAMBAN A WHO-val és az Európai Unióval való együttmûködés a rákellenes programokban A magyar amerikai egészségügyi kapcsolatok, együttmûködések XI. INTÉZKEDÉSI TERV A megelôzés hatékonyságának, társadalmi támogatottságának növelése Az onkológiai ellátórendszer európai harmonizációja, az onkológiai centrumok egységes rendszerének kialakításával Alapellátás Onkológiai gondozók Megyei onkológiai ellátóhelyek Regionális onkológiai központok Országos feladatok, az Országos Onkológiai Intézet fejlesztése Az onkológiai tevékenységrôl és daganatok elôfordulásáról szóló informatikai és adatszolgáltatási rendszerek fejlesztése Az onkológiai betegek hospice- és rehabilitációs intézményrendszerének országos kiépítése Az onkológiai ellátásban részt vevô szakemberek (szakorvosok, szakdolgozók) európai szintû képzése Ellenôrzési és minôségfejlesztési feladatok Szabályozási feladatok Kommunikációs feladatok MELLÉKLET

4 N EMZETI R ÁKELLENES P ROGRAM ( VITAIRAT) ÖSSZEFOGLALÓ Magyarországon a változások átalakították a gazdasági és társadalmi élet gyakorlatilag minden területét, és alapvetôen megváltoztatták az állam szerepét. Hazánkban a rendszerváltás valós az emberek által megélt célja az életminôség javítása egy másfajta gazdasági, érték- és érdekközösséghez való csatlakozással. A rendszerváltozás, a felzárkózás, a jogrend és a politikai intézményrendszer szintjén hamar végbement, a gazdaság szerkezete ugyanígy átalakult, és Magyarország évek óta a stabil gazdasági növekedés pályáján áll. Valójában az egészség az, amely terén az utóbbi 15 évben nem csökkent érdemben lemaradásunk, az életminôség területén a legnagyobb a behoznivalónk. A változásoknak akkor van értelmük, ha a benne résztvevôk tudják, érzik, hogy a változás az ô érdekükben történik, ha javul életük minôsége. Míg az állam szerepe a gazdasági élet formálásában csökkenôben van, az élet és az egészség védelmében feladata, felelôssége nô. A jelenlegi kormány ennek a felelôsségnek a tudatában gyorsította fel és tette életszerûvé a népegészségügyi programot, dolgozta ki a 100 lépés programját, és ezen belül az egészségügyben megtenni szándékozott 21 lépést, munkálkodik a Nemzeti Fejlesztési Terv középtávú feladatain. Ebben a munkában a Nemzeti Rákellenes Programnak kitüntetett szerepet szán. Jelen vitairat célja, hogy ráirányítsa a figyelmet a rákbetegség fontosságára és arra, hogy a betegség kellô összefogással, akarattal és konzekvensen végrehajtott programmal legyôzhetô. Ez a dokumentum társadalmi vitára készül és a vitában elhangzó javaslatok, vélemények összegzése alapján jelöli ki a végleges nemzeti programot. Létkérdésrôl van szó. A rák mind az egyén, mind a társadalom számára az egyik legnagyobb terhet jelentô betegség. Ez a betegség okozza a legtömegesebb egyéni sorstragédiát. Nemcsak a megbetegedett emberek, de családtagjaik életminôsége is súlyosan károsodik. A rák miatt veszíti el Magyarország a legtöbb hasznos életévet ban a Magyarországon elveszített életévek több mint egynegyedét önmagukban a rákhalálozások okozták. A gyógyítási költségek mind az egyén, mind a társadalom számára ugyancsak nagy terhet jelentenek. Ebben a betegségcsoportban a legnagyobb a lemaradásunk az EU-tagállamok javuló egészségügyi mutatóihoz képest. Összességében egy olyan betegségcsoportról van szó, amely nemcsak életminôségünket, hanem a fiatalon elveszett munkaképesség miatt a versenyképességünket is rontja. Nem fogadhatjuk el ugyanakkor, hogy egy görög sorstragédia résztvevôi vagyunk. A rákbetegséget meg lehet elôzni és abból meg lehet gyógyulni. Lehet tenni a rák ellen, de csak cselekvéssel és összefogással. A kormány ismeri a problémákat és cselekszik. A kormány azért szánta el magát a cselekvésre, mert ismeri a daganatos megbetegedések magyarországi mutatóit, tudja, hogy emberek, családok százezreit érintô problémáról van szó, ahol a közösségi összefogás, a befektetett munka és forintok jó eséllyel menthetnek meg életeket, adhatnak több, egészségben eltöltött évet. A kormány kötelességének érzi, hogy ezeknek az embereknek és családoknak a jelenleginél hatékonyabb segítséget nyújtson, hogy a jövôben minél kevesebben betegedje-

5 N EMZETI R ÁKELLENES P ROGRAM ( VITAIRAT) nek meg. S végül az is a célok közé tartozik, hogy nyíltan beszéljünk a rákról. A nyílt beszéd nagyobb esély a megelôzésre és a gyógyulásra. Nem kétséges: szükség van egy nemzeti programra. Az elmúlt évek hazai és nemzetközi tapasztalataiból azt a következtetést vonjuk le, hogy csak akkor van esély érdemi elôrelépésre, ha a legfontosabb problémákra koncentráló nemzeti programok indulnak. A legfôbb cél: kevesebb megbetegedés, gyorsabb és maradandó gyógyulás emberhez méltó körülmények között, a halálozás radikális csökkentése, a betegek életminôségének, méltóságának javítása. Mit teszünk? A népegészségügyi program kiemelt területe a daganatos betegségek elleni küzdelem a szûrések és eredményességük fejlesztése, az életmód befolyásolása, a kockázati tényezôk csökkentése. A szûrések során az egészségügyi intézményrendszer az eddigieknél rugalmasabban alkalmazkodik az állampolgárok igényeihez. Egy helyszínen több szûrést lehet igénybe venni. A szakmai szabályok, protokollok pontosításával elérjük, hogy az általános vizsgálatokon is nagyobb figyelem forduljon a daganatos betegségek felismerésére, megelôzésére. A megelôzésben, a korai felismerésben partnerként számítunk a társadalomra. Támogató szerepet várunk a civil szervezôdésektôl, és az üzleti élet szereplôinek lehetôséget teremtünk arra, hogy felajánlásaik, támogatásaik hatékony, szakmailag ellenôrzött módon kerüljenek felhasználásra. A rák nem válogat ember és ember között. A kormány sem válogat az emberek között, ha az egészségükrôl van szó. Célunk, hogy bárhol, bárki számára váljanak elérhetôvé a megelôzés lehetôségeirôl szóló információk, a szûrôvizsgálatok és betegség esetén a gyógyítás feltételei. A nagyobb kockázatú csoportokra és a gyerekekre nagyobb figyelem irányul. A fokozott kockázat fokozott mértékû figyelmet és beavatkozást tesz szükségessé. Ennek érdekében szervezeti és finanszírozási változásokat hajtunk végre. Az eredményes gyógyítás érdekében a Nemzeti Fejlesztési Tervbe illesztve átfogó fejlesztéseket végzünk, kialakítjuk az onkológiai központokat, javítjuk a diagnosztikai és sugárterápiás feltételeket. Az intézményi fejlesztések mellett mindent megteszünk a gyógyítás szakmai színvonalának egységesítéséért, javításáért, ellenôrizhetôvé tételéért. Az állami intézmények a maguk eszközeivel hozzájárulnak a megelôzéshez, a korai felismeréshez, a gyógyuláshoz, a rehabilitációhoz. Összekapcsolódik az egyén, a család és a közösség felelôssége. Fontos, hogy mindenki legyen tisztában a veszélyekkel, s a lehetô legtöbb honfitársunk számára rendelkezésre álljon a megelôzés és az esetleges betegség során a támogatói környezet. Az állam nem hagyja magára polgárait: segít elkerülni és hamar felismerni a betegséget, illetve gyorsan gyógyulni. Az ehhez kapcsolódó intézményrendszer felépítésérôl szól a rákellenes stratégia. A szûrés hatásosságának javítása érdekében az egészségügyben strukturális változtatásokat ösztönöz a kormány, a jelenlegi szûrô- és gondozóhálózat munkáját átalakítja, a kor követelményeihez igazítja. A lényeg, hogy a veszélyeztetett csoportokból minél több beteg minél kevesebb utánajárással vehesse igénybe a hatékony szûréseket. Kiemelt feladat a daganatos betegségek megelôzési és gyógyítási infrastruktúrájának komoly fejlesztése, valamint az orvosszakmák tevékenységének eddiginél jobb, szabályozott összehangolása. A betegutak és a kezelések meghatározása a beteget védi: mielôbb eljuttatja a megfelelô gyógyítóintézménybe, ha ez szükségessé válik. A kormány külön forrást szán az onkológiai szakemberek képzésére, valamint a szakmában és Magyarországon tartására. Súlyt helyez továbbá a kutatásra és fejlesztésre ezen a területen: támogatja EU-s források bevonását és a nemzetközi kapcsolatok továbbfejlesztését. Az állam azonban nem lehet egészséges állampolgárai helyett. A rák ellen a küzdelem csak együtt vehetô fel, az állam, a társadalom és az egyén közös erôfeszítése vezethet eredményre. Errôl az összefogásról szól a Nemzeti Rákellenes Program.

6 N EMZETI R ÁKELLENES P ROGRAM ( VITAIRAT) I. BEVEZETÉS Szembesülünk azzal a ténnyel, hogy a magyar lakosság egészségi állapota, az emberek életkilátásai rosszabbak, mint ami az ország gazdasági-kulturális helyzetébôl következne. Míg a rendszerváltozás az élet számos területén látványos és a lakosság életminôségét, közérzetét pozitívan befolyásoló változást hozott, addig az egészségi állapot mutatóiban nem sikerült behoznunk, de még érdemben csökkentenünk sem a lemaradást a régi EU-tagállamokhoz képest. Csak akkor van esély érdemi elôrelépésre, a lemaradás behozására, ha a fô problémákra koncentráló nemzeti programok indulnak. Fontos ez, mert: a kiemelt program ad esélyt a legnagyobb hatékonyságra, így tudjuk biztosítani, mobilizálni a programhoz szükséges erôforrásokat, az összehangoltság, koncentráltság miatt nagyobb az esélye annak, hogy a programok elérik a társadalmi ingerküszöböt, ami mobilizálja az egyéneket (részvétel a szûréseken, önvizsgálat, egészségtudatos magatartás stb.), a közösségeket (család, munkahely, települések stb.), a civil szférát (alapítványok, egyházak, egyesületek stb.), az üzleti szférát (támogatások), és a médiát. Mindez együttesen indokolja, hogy a kiemelt népegészségügyi jelentôségû problémák közül válasszuk ki azt a területet, amely esetében a legnagyobb az esély arra, hogy egy széles körû összefogásra épülô nemzeti program az életminôséget legnagyobb mértékben javítja, és a legnagyobb mértékben csökkenti a betegség társadalomra nehezedô terheit. Azért a rákbetegség, mert: Ez a betegség jelenti a legnagyobb terhet az egyéneknek és a társadalomnak: ebben a betegségcsoportban a legtöbb az elveszett életév és életminôség, jelentôs az elveszett munkaképes idô és magas a társadalombiztosítás által a gyógyításra fordított költség. Ebben a betegségben a leglátványosabb az európai tendenciáktól való elszakadásunk. (A daganatos halálozások adatai nemcsak a régi, de még az új tagállamokénál is rosszabbak!) Ez a betegségcsoport okozza a legtömegesebb egyéni sorstragédiákat. A beavatkozások (szûrés, a gyógyítás fejlesztése) ezen a területen a nemzetközi példák alapján jó eséllyel kecsegtetnek. Ez a program illeszkedik a megkezdett programjainkhoz (Népegészségügyi Program, 21 lépés, Nemzeti Fejlesztési Terv) A vitairat célja A jelen vitairat hármas célt szolgál: I. Figyelem felkeltése, az összefogás kezdeményezése ebben a nemzeti sorskérdésben. II. Szakmai anyag bemutatása, a lehetséges feladatok és megoldások számbavétele. III. Cél: maga a vita. Komolyan gondoljuk, hogy csak széles körû társadalmi összefogással elfogadott program lehet eredményes. Ennek feltétele, hogy a program készítésébe érdemben beleszólhasson mindenki, akit érint: az egészségügyi szakemberektôl a betegekig, az állami intézményektôl a gyógyintézeteken, az egészségügyi dolgozókon, a civil szervezôdéseken át az egyszerû emberekig mindenki véleményére nyitottak vagyunk. Ugyancsak a társadalmi vita feladata, hogy tisztázza mindannyiunk viszonyát az egészségért érzett felelôsséghez.

7 N EMZETI R ÁKELLENES P ROGRAM ( VITAIRAT) II. A DAGANATOS MEGBETEGEDÉSEK TÁRSADALMI TERHE HELYZETKÉP 1. A daganatos betegségek gyakorisága, jelentôsége a magyar lakosság életében A magyar népesség lesújtó egészségi állapota közismert: a tartós egészségromlás, a kiemelkedôen magas és korai halálozás, a férfiak legrövidebb várható élettartama az Európai Unióban kedvezôtlenül befolyásolja a hazai népesség életkilátásait és gazdasági teljesítôképességét. Az Egészségügyi Világszervezet (WHO) elemzése szerint Európában Magyarországon a legmagasabb a daganatos megbetegedések miatti halálozás ban több mint 135 ezren haltak meg Magyarországon. A rendkívül kedvezôtlen halálozási viszonyaink miatt évente kb rel többen halnak meg, mint amennyi a nyugat-európai viszonyok mellett várható lenne. A halálozások 51%-a a keringési rendszer betegségei, 25%-a a rosszindulatú daganatos betegségek, 7-7%-a az emésztôrendszer betegségei, illetve sérülés, mérgezés vagy más külsô okok miatt következett be. Az utóbbi években megfigyelhetô a vezetô halálokok változása: a szív- és érrendszeri betegségek miatti halálozás aránya valamelyest csökken, a daganatos betegségeké emelkedik. A 25 EU-tagállam közül Magyarország a keringési rendszer betegségei miatti halálozás tekintetében az ötödik, a külsô okok miatti halálozásban negyedik a rangsorban. Sajnálatos, hogy a rosszindulatú daganatok és az emésztôrendszeri halandóságban az elsô helyen állt 2003-ban. Hazánkban a tüdôrák, a vastag- és végbél rosszindulatú daganatos megbetegedései miatt kétszer magasabb a halandóság, mint az EU 25 tagállamában. Még rosszabb a helyzet, ha az idô elôtti halálozásokat vizsgáljuk. Ha összehasonlítjuk a Monarchia három volt államának: Magyarország, Ausztria és Csehország adatait, akkor látható, hogy amíg az 1970-es évek elején, illetve az 1980-as évek közepén Magyarország mutatói még megegyeztek Ausztriáéval, illetve Csehországéval, addig ott egy gyors javulás indult el, ami Magyarországról érdemben még nem mondható el. Nemzetközi összehasonlításban tehát igen magas a daganatos megbetegedések okozta halálozás, de legalább akkora baj, hogy Magyarországon ez a megbetegedés a fiatalabb korosztályt érinti, így nagyobb veszteségekkel jár, mint más államokban. A hazai statisztikák is bizonyítják, hogy a daganatos megbetegedések egyre nagyobb betegségterhet jelentenek. 2. A rákbetegségek hatása a lakosság életminôségére és a versenyképességre Az egyik indok, amiért a daganatos betegségek leküzdésére szervezünk nemzeti programot az az, hogy ez a betegségcsoport jelenti a legnagyobb betegségterhet, azaz ez az a betegségcsoport, amely a legtöbb életévveszteséget okozza, amelyik a legtöbb életminôség-veszteséggel jár, amelyik a legtöbb aktív munkaképes korú munkaerô-kiesést okozza, és a gyógyítás költségei is kiemelkedôen magasak. Tények ennek alátámasztására: Évente közel munkaképes korú új rákbeteget ismernek fel. (Az összes daganatos megbetegedések kb. fele a munkaképes korban jelentkezik.)

8 N EMZETI R ÁKELLENES P ROGRAM ( VITAIRAT) Évente több mint 7000 új rokkantosítás történik a rákbetegségek miatt, és ez az összes rokkantság 18%-a. Daganatos halálozás miatt elveszett aktív életévek okozta GDP-kiesés évente 350 milliárd forintra becsülhetô. Évente 31 milliárd forint gyógyszer-ártámogatás (a gyógyszerkassza minden tizedik forintját erre fordítottuk 2004-ben). Évente 10,3 milliárd forintot költünk a fekvôbeteg-ellátásra (minden huszadik forintot a daganatos betegek gyógyítására fordítottunk 2004-ben). 3. A rákbetegségek elleni fellépés nemzetközi tendenciái A nemzetközi tapasztalatok azt mutatják, hogy a rosszindulatú daganatos betegségekkel szembeni fellépés csak ott volt hatékony, ahol hosszú távú, szakmailag megalapozott program megvalósítására vállalkoztak. A valóban sikeres programok azt a szakmailag bizonyított tényt tartották szem elôtt, hogy 10 év alatt a rákos halálozás 25%-kal csökkenthetô, amelybôl 15%-ot az elsôdleges megelôzés és 5-5%-ot a másodlagos megelôzés, valamint az ellátás javítása képvisel. A kormányzati szinten is támogatott programoknak az elsôdleges és másodlagos megelôzésre kell a hangsúlyt tenni. A legszegényebb közép-amerikai államokban a Nemzetközi Rákellenes Szervezet (UICC) szervezésében (a lakossághoz legközelebb álló helyi egyházak bevonásával) olyan programot indítottak, amely az asszonyok számára az életük során legalább egyszeri szûrést tûzte ki célul. Az egyszeri, igen magas arányú átszûrtséggel és az azt követô kezeléssel radikálisan csökkenthetô volt a halálozás. Svédországban az emlôszûrés több évtizedes hagyományra tekint vissza. Ennek következtében gyakorlatilag elôrehaladott emlôrákot az átszûrt lakosság körében nem lehet észlelni. Mintegy 30 éve futó program alapján gondolkoznak azon, hogy egyes életkori csoportokban a szûrések 2-3 éves gyakoriságát ritkítani lehet. Finnországban az ún. Észak-karéliai Program része volt a szûrési programok bevezetésével párhuzamosan egy agresszív, kormányzati dohányzás elleni kampánynak. A program eredményeképpen Finnországban a szûrésen részt vett asszonyok közül méhnyakrákban egyetlenegy ember sem halt meg. A primer prevenció egyik legsikeresebb programja volt a Kalifornia Dohányzás Elleni Projekt, amelyben a program elsô 10 éves futamideje alatt 27%-kal csökkent a dohányzásra rászokó népesség aránya, a 10. év végére több mint 10%-kal csökkent a tüdôrákos esetek száma, amely a 12. évben további 4%-kal zuhant. Mindezekhez kapcsolódóan a program jelenlegi 16. évében egyértelmûen kimutatható, hogy a dohányzásra visszavezethetô egyéb daganatok száma (szájüreg, nyelôcsô, emlô) több százalékkal csökkent.

9 N EMZETI R ÁKELLENES P ROGRAM ( VITAIRAT) III. MIT TESZÜNK? 1. Fô céljaink a rákbetegségek megelôzésében és gyógyításában Tudatosítjuk a társadalomban, hogy a daganatok jelentôs része megelôzhetô, és ehhez partnerként hívjuk: az egyéneket, a szervezeteket, a szakmát és a laikusokat, a civil, az üzleti és a politikai szférát. A népegészségügyi programban meghirdetettek szerint növeljük a szûrôprogramok hatékonyságát, a megjelenések arányát. Célunk a gyógyításban: az onkológiai centrumok egységes rendszerének kialakítása, az onkológiai ellátórendszer európai harmonizációja, az onkológiai feladatok ellátásához szükséges feltételek folyamatos biztosítása, a rosszindulatú daganatok egyre növekvô hatékony gyógyítási lehetôségeinek tudatosítása, a fejlett országokkal megegyezô hatékonyságú gyógyító ellátás fokozatos biztosítása, az onkológiai tevékenységrôl és daganatok elôfordulásáról szóló informatikai és adatszolgáltatási rendszerek fejlesztése, az onkológiai betegek rehabilitációs intézményrendszerének országos kiépítése, az onkológiai ellátásban részt vevô szakemberek európai szintû képzése. 2. A daganatos betegségek megelôzésének lehetôségei Magyarországon a magas rákhalálozás több okra vezethetô vissza. Egyrészt önmagában magasabb a rákos megbetegedések száma, ami a környezeti hatásokkal és az életmóddal magyarázható, másrészt a nem idôben történô felismerés hátráltatja a gyógyítás eredményességét. És azt is tudnunk kell, hogy bár a magyar egészségügy szakmai színvonala igen magas, de a protokollszerû mûködés hiánya nem garantál azonos esélyt a betegeknek a gyógyulásban sem. 3. A rákbetegségek kockázata a) Környezeti ártalmak A környezeti tényezôkkel (szennyezet levegô, egészségre ártalmas ivóvíz, a talaj szennyezettsége, az épített környezetbôl fakadó ártalmak, a háztartások kemizációja, az élelmiszer-feldolgozás és -gyártás kockázatai) összefüggô halálozások aránya összességében 15%-ra, a gyermekpopulációra vonatkoztatva több mint 35%-ra tehetô. Az egészségkárosodás így számos hatás eredôjeként alakul ki. Az Európai Unió évi környezet és egészség cselekvési tervével összhangban tartották meg 2004-ben az Európai Környezet és Egészség Miniszteri Konferenciát, és a közösen elfogadott nyilatkozat kijelölte a legfontosabb teendôket. b) Dohányzás Az összes daganat 25-30%-ának kialakulásában a dohányzás kóroki tényezôként szerepel. A dohányzó egyénekben háromszor nagyobb valószínûséggel fejlôdik ki daganat (tüdô, fej, nyak, hólyag stb.), mint a nem dohányzó személyekben.

10 N EMZETI R ÁKELLENES P ROGRAM ( VITAIRAT) ban több nô halt meg Magyarországon tüdôrák miatt, mint emlô- vagy vastagbéldaganatokban. Az Európai Unió tagállamaiban a férfiak 34%-a, a nôk 24%-a dohányzott rendszeresen, és a éves korcsoportban ez az arány még magasabb volt (55% a férfiak, 40% a nôk esetében), ezért az Európai Rákkódex Prevenciós Programjának alappillérje a dohányzás visszaszorítása, a nemdohányzók védelme. Az Európai Unió országaiban a dohányzás elleni fellépést kötelezô érvényû jogszabályok és nem kötelezô érvényû javaslatok vezérlik. Magyarországon jelenleg kb. 2,6 millióan dohányoznak (1,6 millió férfi, 1 millió nô, a rendszeres dohányzás a nôk körében fokozatosan emelkedett: 26,6%). Az Egészségügyi Világszervezet (WHO) Dohányzás Ellenôrzési Keretegyezmény -éhez 2003-ban Magyarország is csatlakozott, azonban ezzel nem befejezôdött, hanem megkezdôdött a dohányzás elleni küzdelem gyakorlati megvalósításának hosszú távú programja. c) Elhízás, mozgásszegény életmód, az egyéni higiéné hiányosságai Magyarországon örvendetesen növekedett az életszínvonal. Ez gyakran a fogyasztási javak, így az élelmiszerek vagy az alkohol indokolatlan túlfogyasztásához vezet. Ma már a lakosság többségének nem az alultápláltság rémével, hanem a túltápláltsággal kell megküzdenie. Ma Magyarországon a férfiak és nôk 40%-a túlsúlyos, további 20%-a pedig kifejezetten elhízottnak tekinthetô. Irodalmi adatok szerint az elhízás nemcsak a mozgásszervi, szív- és érrendszeri betegségek, hanem bizonyos rákféleségek keletkezésének valószínûségét is növeli. Ha 10%-kal csökkentjük a testsúlyt, 40%-kal kevesebb elhízásfüggô rákos megbetegedés következik be. Az elhízás és a mozgásszegény életmód aztán önrontó körként egyre növeli a halmozott kockázatot, a halálos hármas (elhízás, magas vérnyomás, cukorbetegség) kialakulásához vezetve. A testsúly csökkentésére, a fittség javítására irányuló terveink tehát, a közismert kockázatok csökkentésén túl, a rákbetegségek keletkezésében is jelentôs szerepet játszanak. Magyarországon a szájüregi daganatok által okozott halálozás drámaian magas és folyamatosan emelkedô. A lakosság 15%-a 5 éve nem volt fogorvosnál. A éves korosztály 6,1%-a, a 12 évesek 12%-a soha nem mos fogat. A tavalyi évben 3 tubus fogkrém és 1 fogkefe fogyott fejenként, ami ajánlott lenne: 6-8 tubus fogkrém és 6-8 fogkefe/fô. A lakosság 15%-a soha nem mos fogat. Az ép fogazatú felnôtt lakosság száma 1% alatt van. A nyugdíjasok 26%-ának teljes foghiánya van. Az utóbbi 40 évben a szájüregi daganatok száma ötszörösére nôtt. A hiányos és rossz fogazat, a legalább mindennapos fogmosás elmaradása, az ennek következtében kialakuló gyulladások különösen, ha ahhoz dohányzás és alkoholizálás is társul rákelôzô állapotokat és végül rákot okozhatnak a szájüreg és a garat nyálkahártyáján. A nemiszervek higiénéjének hiányosságai a szexuális partnerek esetében elsôsorban, de nem csak a partnereket gyakran váltó egyéneknél vezethetnek rák kialakulásához. Mai tudomásunk szerint a méhnyakrák kifejlôdésében egyértelmûen szerepe van ilyen higiénés hiányosságoknak. 4. Az állam szerepe, lehetôségei a megelôzésben Alapelvünk, hogy az állam nem lehet senki helyett egészséges, de az egészség feltételeit az államnak kell biztosítania, hiszen az egyén felelôssége csak az lehet, hogy milyen mértékben él a lehetôségekkel. Az állam feladata a megelôzésben: az egészség feltételeinek biztosítása, azaz a szabályzókon és az ellenôrzési rendszereken keresztül olyan fizikai-kémiai környezet teremtése, amely csökkenti a rákbetegségek elôfordulását, segíti az egyéneket abban, hogy egészségtudatosan éljenek és kerüljék az egészségi kockázatokat, a szûrések megszervezése, beleértve azok népszerûsítését, a mozgósítást is, a segítô civil szervezetek támogatása. Az állami intézmények a maguk eszközeivel hozzájárulnak a megelôzéshez, a korai felismeréshez, a gyógyuláshoz, a rehabilitációhoz. Összekapcsolódik az egyén, a család és a közösség felelôssége.

11 N EMZETI R ÁKELLENES P ROGRAM ( VITAIRAT) Fontos, hogy mindenki legyen tisztában a veszélyekkel, s a lehetô legtöbb honfitársunk számára rendelkezésre álljon a megelôzés és az esetleges betegség során a szûk családi-baráti támogatói környezet. Az állam azonban nem hagyja magára polgárait: segít elkerülni és hamar felismerni a betegséget, illetve gyorsan gyógyulni. Az ehhez kapcsolódó intézményrendszer felépítésérôl szól a rákellenes stratégia. IV. SZÛRÕVIZSGÁLATOK: EREDMÉNYEINK ÉS TERVEINK A másodlagos megelôzés célja a tüneteket és panaszokat még nem okozó daganatok és daganatmegelôzô állapotok felismerése és kezelése, módszere pedig a szûrôvizsgálat. A szakterület szervezett és alkalomszerû szûrôvizsgálatokat különböztet meg. A szervezett szûrés az egészségügyi ellátórendszer keretében, közpénzbôl finanszírozott feladat. Ez lehet: az életkor alapján veszélyeztetettnek minôsülô lakosságcsoportokra kiterjedô, és a veszélyeztetett lakosok személyes meghívását és követését alkalmazó, szakmailag indokolt gyakorisággal végrehajtott népegészségügyi tevékenység. Ennek szervezése, koordinációja és minôség-ellenôrzése az ÁNTSZ feladata. Személyes meghíváson alapuló szervezett szûrés azokban és csak azokban az esetekben szervezendô, amelyek hatásossága az adott betegségbôl származó halálozás csökkenésével mérve bizonyított. Ennek a kritériumnak a mammográfiás vizsgálaton alapuló emlôszûrés és a sejtvizsgálatot alkalmazó méhnyakrákszûrés felel meg. Viták folynak a székletben vér kimutatásán alapuló vastagbélszûrésrôl, amelynek hatásosságát ma is kísérleti programokkal vizsgáljuk. Ezek a szûrési módozatok hazánkban a Nemzeti Népegészségügyi Program részeként már folyamatban vannak. A tünetmentes állapotok felismerésére ugyan alkalmas, de a valódi, a halálozás csökkenésével mért hatásosság bizonyítékait nélkülözô vizsgálati módszerek alkalmazását hasznosnak tartjuk olyan formában, hogy azt nem szervezett lakossági szûrôvizsgálat keretében, hanem egyéb orvosi vizsgálatok kapcsán végzik el. Ezeket a vizsgálatokat az orvosok onkológiai ébersége jegyében bátorítani kell. Ilyenek az ajak-szájüregi rákok korai felismerése megtekintés és tapintás útján, a prosztata elváltozásainak korai felismerése tapintás és a prosztataspecifikus antigén (PSA) vizsgálata útján vagy a bôr megtekintése. A tüdôrákok korábbi felismerése a tuberkulózis felismerését célzó ernyôképszûrés hasznos mellékterméke lehet. Az egészségügyi ellátórendszer, ezen belül az onkológiai hálózat feladata, hogy a szervezett szûrésre meghívott személyek részvételét meggyôzéssel elôsegítsék és az alkalomszerû szûrés lehetôségével saját szakmai hatáskörükön belül éljenek. Emlôszûrés Az emlôszûrés tekintetében már túlvagyunk egy elsô behívási idôszakon, és a betegek már a kétévenkénti ismételt megjelenésre jelentkeznek. A program eddigi tapasztalatai alapján kívánjuk az utazás- és vizsgálati behívás, valamint az idôpont-egyeztetés rendszerét egyszerûsíteni, hogy a jelenlegi 40%-ról a kívánatos 70%-ra emelhessük az átszûrt nôk arányát. Jó eredménnyel kecsegtet a szûrésen való megjelenés különbözô eszközökkel történô premizálása.

12 N EMZETI R ÁKELLENES P ROGRAM ( VITAIRAT) Méhnyakszûrés Komoly erôfeszítéseket igényel a méhnyakszûrés rendszerének továbbfejlesztése úgy, hogy reális adatokat tudjunk nyerni a szûrést igénybevevôk számáról, és növelni tudjuk a részvétel mértékét. A nôk jelentôs része ugyanis saját maga választotta idôben magánorvosát keresi fel. E területen együtt kívánunk mûködni azokkal a magánorvosokkal, akik a nôk választása alapján felelôsek magánbetegük egészségéért. 21 lépésünkhöz kapcsolódóan hirdettük meg a mozgó szakorvosi szolgálatok rendszerének megerôsítését, részben újraindítását. Ez az ellátási forma a szakorvosi rendelést és szûrôközpontot felkeresni csak nehezen tudó vagy nem eléggé elszánt betegek számára is megnyitja, és vonzóvá teheti a szûrôvizsgálatok igénybevételét. A szájüreg szûrôvizsgálata Magyarországon a szájüregi daganatok által okozott halálozás drámaian magas és folyamatosan emelkedô. A fogorvosok és a háziorvosok nem fordítanak kellô gondot a szájüregi daganatok korai, tünet- és panaszmentes szakban való felismerésére. A szájüreg szûrôvizsgálata módszertanilag egyszerû, nem idôigényes, könnyen keresztülvihetô eljárás (megtekintés, tapintás). Az elôzô években kezdeményezett tevékenységek (pl. modellprogram Szabolcs-Szatmár- Bereg megyében). Vastagbélszûrési modellprogram Ajka város éves lakosságának körében megszervezett vastag- és végbélrákszûrés modellprogramjának biztató eredményei alapján döntés született a szûrôprogram szakaszos kiterjesztésére oly módon, hogy 2006-ban már fôt érintsen. Prosztatarákszûrés A prosztatarák Magyarországon komoly egészségügyi probléma: évente mintegy emberéletet követel és ezzel a tüdôrák, a vastag- és végbélrák rák után a férfiak körében a harmadik helyet foglalja el. Szakértôi vélemények szerint ez a viszonylag magas halálozási szám magába foglalja azokat is, akiknél korábban szövettanilag prosztatarákot kórisméztek, ám késôbb életkorukkal magyarázhatóan valamely egyéb okból, pl. szív- és érbetegségben haltak meg. A szûrômódszerek alkalmazása az urológus-beteg találkozás alkalmaival az onkológiai éberség jegyében javasolhatók. A módszer értékére nézve meghatározott körben végzett pilot programot kezdünk: nagyobb urológiai klinikák és kórházak felvevô területén mintegy száznyolcvanezres nagyságú populáción. Ezekben a vizsgálatokban randomizált-kontrollált vizsgálatok alkalmazandók. Tüdôszûrés, tüdôgondozó hálózat-egészségcentrumok Míg korábban a tbc volt a rettegett légúti betegség, mára a tüdôrák foglalja el ezt a helyet. A tüdôrák világszerte Magyarországon is a leggyakoribb daganatos halálok ra a nôk között is vezetô helyre ugrott. A probléma súlyosságát mutatja, hogy a megbetegedési és halálozási értékek közel azonosak. Ezek a tények cselekvést sürgetnek. Kétségtelen, hogy a tüdôrákesetek jelentôs hányadát tüdôszûrô állomásokon fedezik fel. Az itt felfedezett esetek mintegy 20%-a még operálható stádiumban volt és túlélési idejük is meghosszabbodott. Ez a siker azonban nem tükrözôdik a halálozásban. A tüdôgondozó hálózat amely a tbc elleni küzdelemre az as években jött létre tevékenysége sikertörténet volt. A tbc-s betegek korai felfedezését sikeresen teljesítette. Az as idôszakban a tbc visszaszorult, és olyan egyéb tüdôbetegségek kerültek elôtérbe, mint a tüdôrák és a krónikus légzôszervi megbetegedések. Ezeknek a betegségeknek a megelôzése és szakellátása adja a következô évtized feladatait.

13 N EMZETI R ÁKELLENES P ROGRAM ( VITAIRAT) V. A DAGANATOS BETEGEK GYÓGYÍTÁSÁNAK FELTÉTELEI MA ÉS HOLNAP A daganatos megbetegedések elleni küzdelemben egyenrangú fontosságú az egészségügyi ellátórendszer felkészítése, egy modern, korszerû, hatékony onkológiai hálózat kialakítása és mûködtetése. 1. Az onkológiai ellátórendszer európai harmonizációja az onkológiai centrumok egységes rendszerének kialakításával A daganatos megbetegedések aktív és hatékony kezelése csak az erôforrások koncentrálásával, onkológiai centrumok kialakításával lehetséges. Az onkológiai tevékenységre mûködési engedéllyel rendelkezô szolgáltatók esetében: felül kell vizsgálni az egyes szolgáltatók onkológiai ellátásban gyakorolt kompetenciáját, egységes szempontrendszert kell kidolgozni, amelynek alapján az egyes szolgáltatók minôsítése megtörténhet az onkológiai progresszivitás szintjeinek megfelelôen, a minôsítést követôen az ÁNTSZ bevonásával el kell készíteni az új szervezeti rendnek megfelelô betegirányítási rendet, az új szervezetre történô teljes átállást felkészülési idô biztosításával, a betegellátás folyamatában zavart nem okozva, kifutó rendszerben kell elvégezni, mindezek tekintetében felül kell vizsgálni a mûködési engedélyeket és az OEP szerzôdéseket. 2. Az egyes ellátási szintek feladata Alapellátás Tematikus továbbképzô tanfolyamokat kell tartani az alapellátásban dolgozók részére az onkológiai szûrés-ellátás-gondozás alapelveirôl és gyakorlatáról, a fájdalomcsillapítás korszerû módjairól, a gyógyászati segédeszköz ellátás és a rehabilitáció lehetôségeirôl. Úgy kell átalakítani a finanszírozási rendszert, hogy a daganatos betegek szûrése és ellátása során a háziorvos mérhetô teljesítményéhez ösztönzô finanszírozás kapcsolódjon, és az alapellátás motiváltabb legyen a megelôzésben. Onkológiai gondozók A gondozói hálózat szerepe átértelmezendô. Az elkészült átvilágítás tapasztalatai alapján várható részletes javaslatok elkészítése. A lehetséges feladatkörbe tartozik a szûrések szervezése, a kiszûrt betegek esetmenedzselése, gondozása, ellenôrzése, illetve az alapellátás számára valódi konziliáriusi szerepkör betöltésére. Megyei onkológiai ellátóhelyek Feladatok az intézmények fejlesztésében: Az onkológiai teamek létrehozása, mûködési rendjük intézményi szabályzatba történô illesztése. A megyei központok beutalási rendjének és területi ellátási kötelezettségének felülvizsgálata. A megyei központok gép-mûszer felszereltségének áttekintése, a szükségletek felmérése. Az ország le nem fedett területein központok létrehozása. A felmérés alapján a megyei központok tárgyi feltételeinek javítása.

14 N EMZETI R ÁKELLENES P ROGRAM ( VITAIRAT) Regionális onkológiai központok Feladatok az intézmények fejlesztésében regionális szinten: A regionális szintû multidiszciplináris teamek megszervezése. A regionális centrumok gép-mûszer parkjának felmérése. A sugárterápiás géppark részletes fejlesztési tervének elkészítése. A regionális centrumok kötelezô ellátási területének és beutalási rendjének felülvizsgálata. A sugárterápiás központok fejlesztése (ideértve: a Közép-dunántúli Központ létrehozása) Meg kell kezdeni a korszerû diagnosztikai lehetôségek szélesebb körû hozzáférésének lehetôségét (pl. PET). A hagyományosan egységes centrumokon kívül zajló onkológiai betegellátást a regionális centrumok fejlesztésével párhuzamosan kell tervezni. Országos feladatok és az Országos Onkológiai Intézet fejlesztése Feladatok az intézet fejlesztésében: A rákregiszter mûködési rendszerének teljes átvilágítása és a szükséges szabályozási módosítások elkészítése, valamint az új szabályozási rendszerek alapján a jelentési rendszer üzemeltetése. Az egyetemek, a szakképzô intézetek és országos intézetek együttmûködésével az onkológiai prevenciót és ellátást érintô ismeretek graduális és posztgraduális képzési programjainak teljes körû átvilágítása és a curiculumokba történô beillesztése. A hazai onkológiai kutatások és nemzetközi együttmûködésben végzett klinikai kísérletek új szervezeti struktúrájának kialakítása. Országos továbbképzô konzultációs lehetôségeket kell biztosítani az új ellátási formák, diagnosztikai eljárások és ritka kórképek kezelése során nyert tapasztalatok cseréjére és a széles multidiszciplináris alapon fejlesztett protokollok fejlesztésére. Az onkológiai betegek hospice és rehabilitációs intézményrendszerének országos kiépítése 2010-ig régiónként legalább egy társadalombiztosítási rendszerben mûködô hospice létrehozása. Arányos területi lefedettséggel a mintegy 1000 rehabilitációs célú onkológiai ágy struktúramódosítással történô kialakítása. Az otthoni szakápolás keretében végzett hospice-ellátás országos lefedettségének megteremtése 3 lépcsôben. Elôször legalább megyei szinten, majd városi és városkörnyéki szinten, harmadik lépcsôben teljes országos lefedettségi szinten. A regionális és megyei centrumok mindegyikében biztosítani kell fájdalomterápiára szakosodott egység vagy részleg mûködését. Az onkológiai gondozók bevonásával a háziorvosok tevékenységében is biztosítani kell a korszerû fájdalomterápiát, és az ezen tevékenységhez szükséges folyamatos továbbképzést. Az onkológiai ellátóhelyek mindegyikében biztosítani kell a betegek és hozzátartozóik számára a pszichológiai segítségnyújtás lehetôségét. Az onkológiai tevékenységrôl és daganatok elôfordulásáról szóló informatikai és adatszolgáltatási rendszerek fejlesztése Feladatok: Az ellátóhelyek hálózatának rendszerében olyan online kapcsolatot kell létrehozni, amely alkalmas a betegút követésére az ellátás minden formájában, alkalmas a leletek és vizsgálati eredmények idôveszteség nélküli eljuttatására a kezelôorvoshoz és alkalmas a szakmai jelentési rendszer (ideértve a Rákregisztert is) igényeinek kielégítésére is. A telemedicina eszközeit is fel kell használni a diagnosztikában és a második véleménykérés lehetôségében. Ki kell alakítani az onkológiai ellátás és a daganatos betegségek helyzetének közérdekû adataiból álló azon adattárházat, amely része a lakosság és a szakemberek tudatformálásának alapját jelentô tervezômunkának.

15 N EMZETI R ÁKELLENES P ROGRAM ( VITAIRAT) A Nemzeti Rákellenes Program elôrehaladásának és az onkológiai ellátással kapcsolatos információknak tematikus helyet kell biztosítani a DrInfo rendszerében. A diagnosztikai szakterületeken ki kell alakítani a telemedicina hozzáférhetôségét és alkalmazását, különös tekintettel a bonyolultabb, több szakember konzultációját igénylô differenciáldiagnosztikát igénylô kérdések elbírálására. Az onkológiai teamek számára biztosítani kell az informatikai úton történô esetmegbeszélés lehetôségét tekintettel a magas szintû adatvédelmi követelményekre is. VI. HUMÁN ERÕFORRÁS, OKTATÁS, KÉPZÉS A nemzetközi definíció szerint a klinikai onkológiai tevékenység önálló szakterület, amely speciális szakképesítéshez, egyben szakmai gyakorlathoz kötött. Mûvelése a klinikai onkológus szakorvoson kívül megfelelô jártasságú nôvéreket és megfelelô környezetet is igényel. A szakmai minimumfeltételek erre nézve eligazítóak. A szakorvosi ellátottságban a szakember-utánpótlás egyes területeken alacsonyra zuhant, ami különösen a diagnosztikai szakterületeken veszélyeztetheti mind a szûrôprogramok, mind a betegellátás programjának megvalósítását. A szakdolgozók megoszlása szélsôséges területi egyenlôtlenségeket mutat, ami bizonyosan rontja a komplex ellátás és a Nemzeti Rákellenes Program megvalósíthatóságát. A képzési és humán erôforrás programoknak nemcsak a növekvô igények kielégítésére szolgáló szakemberek számát, hanem az egyenletes területi lefedettséget is biztosítania kell a lehetôségek határain belül. Bizonyos azonban, hogy ez csak a szétaprózottság elkerülésével, a szükséges centralizáció kialakításával és összehangolt mûködtetéssel tehát komoly kompromisszumokkal lehetséges. 1. Szakorvosképzés A klinikai onkológiai szakorvosi képzés alapvetô célja olyan klinikai onkológus szakembergárda kialakítása, akik megfelelô elméleti és gyakorlati képzést kapnak az onkológiai betegellátás lényeges területeirôl (szûrés, gyógykezelés, rehabilitáció), ezen belül a daganatellenes gyógyszeres, biológiai és támogató terápia ismereteibôl, és ezáltal szakorvosi munkájukat magas szinten és alkotó módon tudják ellátni. A program célkitûzése egyben az is, hogy a különbözô társszakmák részérôl daganatos betegek ellátását idejük jelentôs arányában végzô orvosok egységes, a kor színvonalán álló szemlélettel és készséggel rendelkezzenek. Az optimális szakorvosképzést megoldaná, ha a klinikai onkológia alap-szakképesítésként is megszerezhetôvé válna. Az 1980 óta rendszeresen történô onkológiai szakvizsgák során 380 orvos rendelkezik klinikai onkológiai szakképesítéssel. A jelzett orvosszám nem azt jelenti, hogy ennyien dolgoznak onkológiai osztályon. Sokan nôgyógyászati, bôrgyógyászati, sebészeti osztályokon, illetve szakrendeléseken vagy a magánszférában dolgoznak elsôsorban elsô szakképesítésüknek megfelelôen. Tekintettel arra, hogy az onkológus szakorvosok jórészt erkölcsi és anyagi megbecsülés hiányában közel fele nem az onkológiai szakterületen dolgozik, az onkológus szakorvosképzés folytatása szükséges. Az onkológiai tevékenységek szakorvosai közül a klinikai onkológusokat és a sugárterapeutákat speciális tanszékek képezték. A többi szakorvos (röntgendiagnoszta, nôgyógyász, sebész, patológus stb.) alapszakmájában szerez szakvizsgát. A szakvizsgának része az ille-

16 N EMZETI R ÁKELLENES P ROGRAM ( VITAIRAT) tô szakma onkológiai tevékenységének az ismerete. A szakorvosok ilyen jellegû ismeretanyaga mégis hiányos, mivel nem követelmény a társszakmák onkológiai tevékenységének ismerete. Alig változtat ezen a helyzeten az, hogy néhány szakvizsgának elôfeltétele az Országos Onkológiai Intézetben eltöltött hosszabb-rövidebb gyakorlati idô. Ez ma még gyakran formális: a képzés tartalommal való megtöltése a képzôhelyek feladata. 2. Pszichológusképzés Minden betegség elviselése komoly lelki terhet jelent a testi panaszokon kívül. Különösen igaz ez a daganatos betegségekre. A rákbetegség ma még tabunak számít, a betegség tényének elfogadása, a trauma feldolgozása ugyanakkor a gyógyulás, állapotjavulás elôfeltétele. Ebben az orvosok segítséget tudnak ugyan nyújtani, de valójában nincsenek ilyen feladatokra megfelelôen felkészítve, és maguk is küzdenek a betegség terhének feldolgozásával. Ebben a helyzetben mind a betegnek, mind az orvosnak szakember segítségére, együttmûködô pszichológusra van szüksége. Ma Magyarországon az onkológiával foglalkozó osztályok kevesebb mint egyharmadában foglalkoztatnak pszichológust, és ez az arány a centrumok esetében sem haladja meg az 50%-ot. A pszichológusok többsége is általános pszichológus, onkopszichológusként kevesebb mint egy tucat szakembert tartanak számon. Az alapfokú képzés tematikájában szerepel a kórházi dolgozók mentálhigiénéjének és a gyógyíthatatlan betegek, betegségek pszichés vonatkozásainak ismertetése. A képzés során fel kell készíteni a pszichológushallgatókat a helyes egészség-magatartás népességszintû kialakítására, a komplex onkoterápiában és rehabilitációban részt vevô egészségügyi dolgozók felkészítésére, a kiégési szindróma megakadályozására és a betegek lelki támogatására. A képzés átalakítása, az onkopszichológus pályairányulásának elôsegítése elôfeltétele a program sikerének. A pszichológiai munka többlépcsôs, gyakorlatorientált lehetne. A pszichológiai képzésben tudatosabb törekvésre lenne szükség a daganatos betegek problémáinak gyakorlati megoldására. 3. Speciálisan képzett szakdolgozók segítik a gyógyulást és a rehabilitációt A daganatos betegek ellátása a szakdolgozók részérôl is speciális készségeket és tudáskincset követel. Az általános ápolási ismereteken kívül el kell sajátítaniuk a kemoterápiás szerek elkészítésének szabályait és gyakorlatát éppúgy, mint a daganatos betegekkel való bánásmódot. Az onkológus szakápolói létszám jelenlegi értéke nem lehet kiindulópont, nem jelentôs szám. Az onkológus szakápoló képzés elsô éveiben jár, a lakó-, illetve munkahelytôl távoli szakképzési lehetôségek a további képzésnek erôs gátjait képezik. Ezt a képzési formát elérhetôvé kell tenni, hogy az igényt ki tudjuk elégíteni. A speciális és összetett munka, a magas képzettségi igény miatt megfontolandó, hogy fôiskolai szinten is kezdôdjék onkológiai szakasszisztensi képzés, ami a pálya vonzerejét is növelné. Hasonlóan lényeges a középszintû és felsôfokú szakápolók alkalmazása, amely nagyságrendileg azonos az onkológus szakorvosok számával. Szakképzésük helyét, módját és a képzés anyagi támogatását biztosítani szükséges. A daganatos betegek kezelése gyakran jár csonkító mûtéttel vagy bizonyos életfunkciók beszûkülésével, elvesztésével. Rehabilitációs teamek létrehozásával mind a kezelés elôtti, mind az utáni idôszakban gondoskodni kell emellett a betegek testi és lelki támogatásáról. Biztosítani kell az onkológiai és rehabilitációs teamek együttmûködését. A rehabilitációs csoportokban ideálisan gyógytornász, gyógymasszôr, mozgás- és foglalkozásterapeuta is részt vesz. Képzésük során támogatni kívánjuk azt, hogy fokozott figyelem jusson az onkológiai betegek ellátására. A gyógyító és rehabilitációs csoportok összetételét úgy kell alakítani, hogy a holisztikus szemlélettel legyen képes a beteg ellátására, gyógyulásának elôsegítésére, és mindig azt legyen képes nyújtani a betegnek, ami aktuális szükségleteinek legjobban megfelel. 4. Onkológusképzés és az onkológiai képzés más orvosi szakmákban Az oktatás hiányosságai miatt a családorvosok, sôt, az onkológiai tevékenységet végzô szakorvosok sincsenek sokszor tisztában a rákmegelôzés módszereivel, a komplex terápia

17 N EMZETI R ÁKELLENES P ROGRAM ( VITAIRAT) és rehabilitáció alapelveivel. A családorvosi hálózat kiépítése és kijelölt feladatköre szükségessé tette, hogy a rezidensképzés keretében onkológiai képzés-továbbképzés legyen szervezve (1994 óta), és számukra fôleg gyakorlati ismereteket közvetítô szakkönyv álljon rendelkezésre (1993 óta). Meg kell határozni azt a minimális onkológiai tevékenységi kört, amelyet a családorvos mûvel: egészségnevelés, személyi higiénia ismertetése, egészséges életmódra nevelés, fellépés a környezetszennyezés és a munkahelyi ártalmak ellen, szûrés fizikális vizsgálattal (bôr, emlô, here, végbél, szájüreg, prosztata, látható nyálkahártyák) és célzottan (a mûszerezettség és az ismeretek függvényében), a daganatok etiológiai tényezôinek helyi felkutatása és kiiktatásuk kezdeményezése, daganat gyanúja vagy észlelése esetén a pontos diagnosztikai vizsgálatok és a szakellátás elindítása, a gyógykezelés, daganatos betegek otthoni orvosi ellátása, a kontrollvizsgálatok és az ápolás megszervezése, a rehabilitáció kezdeményezése. Ma a családorvosok és a különbözô szakorvosok továbbképzésében elôfordul ugyan az onkológiai jellegû program, azonban ez esetleges. VII. MILYEN LESZ AZ ÚJ ONKOLÓGIAI ELLÁTÁS? Célkitûzések A lakosság létszámával arányos, egyenlô hozzáférést biztosító onkológiai hálózat kiépítése. Az onkológiai ellátórendszer európai harmonizációja, az onkológiai ellátás progresszív ellátási szintjeinek meghatározása. Az európai közösség egyenrangú tagjaként az európai elvárásoknak megfelelô onkológiai ellátás személyi, tárgyi feltételeinek biztosítása. A diagnosztikai és terápiás eszközök fejlesztése. Az életminôséget javító ellátási formák fejlesztése (fájdalomambulancia, rehabilitáció, hospice). Az onkológiai betegek rehabilitációs és hospice intézményrendszerének országos kiépítése. Az onkológiai ellátásban részt vevô szakemberek európai szintû képzése. Az onkológiai tevékenységrôl és a daganatok elôfordulásáról szóló informatikai és adatszolgáltatási rendszerek fejlesztése. Indokolt, hogy: Az onkológiai hálózat felépítésének és mûködésének alapelveit és legfontosabb szabályait ideértve a kompetenciák megoszlását a progresszív rendszer egyes szintjei és az autonóm intézmények között jogszabály is rögzítse. Megjelenjenek, és rendszeres felülvizsgálatra kerüljenek az érintett szakmai kollégiumok együttmûködésével kialakított szakmai eljárásrendek. Az onkológia ellátás érdekelt minden, a környezet-, valamint az egészségvédelmet érintô (dohányzás, víz- és levegôtisztaság, élelmiszer-egészségügy) jogi szabályozásban

18 N EMZETI R ÁKELLENES P ROGRAM ( VITAIRAT) és a lakossági szûrôvizsgálatok jogszabályi környezetének megalkotásában is, fokozatosan kell érvényesíteni ezen szempontokat a jogalkotásban. Biztosítanunk kell, hogy a gyógyult daganatos betegek teljes értékû emberként illeszkedjenek vissza a munka világába, felül kell vizsgálni a daganatos betegségek miatti rokkantosítás szakmai szabályait. 1. A gyógyulás után: gondozás, másodlagos megelôzés, rehabilitáció A daganatos beteg orvosi, családi és szociális rehabilitációja a daganat diagnózisának felállításával kezdôdik. A rehabilitáció a szomatikus és lelki panaszok kezelésének szerves egysége. A testi rehabilitáció a daganatos megbetegedés vagy annak kezelése által okozott anatómiai és mûködésbeli károsodások megelôzését, illetve megszüntetését célozza funkciómegtartó mûtétek, másodlagos rekonstrukció vagy tünetenyhítô kezelés útján. Különös jelentôsége van a fej-nyak és az emlôk rekonstrukciójának. Gyógytornászok, sztóma kezelésében jártas nôvérek, logopédusok közremûködése fontos. A gyógyászati segédeszköz ellátás átalakítása a kormány döntése alapján megkezdôdött. A kialakítani tervezett kölcsönzési rendszer ezen betegcsoport átmeneti ellátására ad jó lehetôséget. A beteg lelkiállapotát a család, a közvetlen környezet befolyásolja leginkább, ezért fontos az ô felkészítésük. Lényeges az egészségügyi személyzet pszichológiai képzése. A testi-lelki rehabilitáció gyakorlata megjelent a megyei onkológiai központokban. Feladat a rehabilitációs struktúra és tevékenységek megvalósítása az onkológiai betegellátás minden szintjén. A daganatos betegek életminôségének javításában nagy szerepet kap a komplementer medicina is, amely orvosilag ellenôrzött és szakszerû formában hatékony kiegészítôje lehet a daganatos betegek gondozásának. A civil szervezetek szerepe mind a betegek gyógyulását segítô közvetlen segítô csoportokban, mind pedig a szükségletek és betegérdekek közvetítésében, a megelôzés mellett elsôsorban a rehabilitációban nélkülözhetetlen. 2. A tüneti kezelés és a végállapotú rákbetegek ellátása A kezelés egyenrangú része a fájdalomcsillapítás és az egyéb tünetek kezelése Legfontosabb tüneti kezelés a fájdalomcsillapítás lehetôleg gyógyszerekkel, megfelelô kombinációban, dózisban és idôrendben. Az esetek mintegy egyötödében a fájdalom gyógyszeresen nem csillapítható, ilyenkor egyéb, invazív fájdalomcsillapítást kell végezni. Egyik legnagyobb hiányosságunk, hogy specializált fájdalomambulanciák is csak néhány centrumban jöttek létre és az alapellátásban dolgozók képzési programjainak a fájdalomcsillapítás nem része. Az onkológiai osztályokhoz csatolt specializált részlegek vagy szakemberek, illetve a daganatos beteg otthoni fájdalomcsillapításának alkalmazása az életminôség javulása szempontjából kulcsfontosságú feladat. Sok a tennivaló a daganatos betegek tünetenyhítése, a palliáció területén: a daganatos megbetegedéssel együtt járó kínzó gyengeség, étvágytalanság, viszketés, hasmenés, nehézlégzés, vérszegénység stb. megszüntetése vagy enyhítése révén az életminôség javítása. A végállapotú, nem gyógyítható betegek számára az elviselhetô lét érdekében speciális ellátásokat nyújtunk Magyarországon évente több mint ember hal meg rákbetegség következtében, de közülük jelenleg csak évi részesül hospice-ellátásban. A hospice a gyógyíthatatlan elsôsorban a rákbetegség végstádiumában levô betegek teljes körû ellátását jelenti, amely magában foglalja a fájdalomcsillapítást, a tünetek kezelését, a pszichés, szociális és spirituális problémák megoldását. Célja a lehetô legjobb életminôség elérése a beteg és családja számára. Sajátossága, hogy speciálisan képzett, interdiszciplináris csoport végzi az ellátást. Magyarországon 1991 óta létezik hospice-ellátás. Jelenleg 11 hospice-bentfekvôrészleg mûködik 143 ággyal, 29 hospice házigondozási csoport, 2 nappali szanatórium, ezen

19 N EMZETI R ÁKELLENES P ROGRAM ( VITAIRAT) kívül 6 ápolási otthonban, illetve szociális otthonban folyik hospice jellegû ápolás 46 ágyon, és 4 hospice mobil team (kórházi támogató csoport) végez hospice tevékenységet. Összesen tehát 52 szervezet mûködik, 189 ággyal (közülük az OEP-modellprogramban részt vesz 29 szervezet: 8 bentfekvôrészleg és 21 házi ellátócsoport). A WHO adatai szerint minimum 5 palliatív ágy kell százezer lakosra, tehát minimum 500 hospice/palliatív ágyra lenne szükség Magyarországon. A kívánt struktúra kialakításának elemei a hospice-palliatív ellátásban 1. A hospice-palliatív ellátást a rákbetegek komplex ellátásának integráns részévé kell tenni. A tüneti kezelés a betegség kezdetétôl szükséges lehet, és nemcsak a gyógyíthatatlan betegeknél van szükség rá. 2. A fájdalomcsillapítás és tüneti kezelés elengedhetetlen, megfelelôen képzett szakemberekkel. 3. A beteg fizikai tüneteinek csökkentése mellett a pszichés, spirituális, szociális szükségletek kielégítésére egyaránt szükség van. 4. A hospice-palliatív ellátást megfelelôen képzett multidiszciplináris csoport végezze. 5. Az ellátás különbözô formákban és helyszíneken történik, a beteg állapotától, illetve a család lehetôségeitôl függôen. 6. Az ellátás egyes elemei kiterjednek a beteg hozzátartozójára a betegség során és a gyász idôszakában. 7. Szükséges a rákbetegekkel foglalkozó személyzet támogatása, mentálhigiénéjének védelme, szakirányú képzése. A következô évek legfontosabb célkitûzése, hogy a beteg lakóhelyének környezetében is hozzáférhetô hospice-ellátást tudjunk biztosítani, akár fekvôbeteg-intézményben, akár otthoni ellátás formájában. A jelenlegi területi egyenlôtlenségeket és a lefedettségi mértéket figyelembe véve ez csak 5-10 éven belül teljesíthetô célkitûzés. 3. A rákkutatás hazai és nemzetközi eredményei folyamatosan javítják a megelôzés és gyógyulás lehetôségeit Az új egészségügyi technikák kutatása és fejlesztése nemcsak a betegek közvetlen gyógyítása szempontjából fontos. Jelentôsen fokozhatja hazánk versenyképességét az unióban. Az elmúlt években a genomika eredményei alapján szükséges átalakítani a korábban használt diagnosztikus és terápiás protokollokat. A daganatkutatás minden területén forradalmi változást generáltak és megkezdték átalakítani a klinikai rutint is, és szinte új tudományt formálnak a patológiából is. 1. Az alapkutatások eredményei beépülnek a diagnosztikába. Az új klinikai onkológia egyik alappillére a molekuláris eljárások alkalmazása lesz. Ennek az elvnek az átültetése a mindennapi diagnosztikai és terápiás gyakorlatba a célja annak a kutatás-fejlesztési programnak, amely a nagy hazai gyakoriságú daganatféleségekre koncentrál (emlô-, vastagbél-, tüdôrák, fej-nyaki daganatok, melanoma). 2. Az alkalmazott klinikai kutatás feladata az új eljárások meghonosítása a daganatdiagnosztikában és -kezelésben. Az elsôdleges célkitûzés az egyénre szabott daganatterápia megvalósítása, az ehhez szükséges eszközök (pl. a microarray) használata. Segítségével a terápia kimenetele megjósolható, a második primer tumor vagy az áttét elkülöníthetô, csökkentve a felesleges diagnosztikus és terápiás beavatkozások számát, költségeit, drámaian javítva a betegek életminôségét. 3. A nemzetközi kutatási folyamatokban történô részvétel mind az Európai Unióval, mind az USA-val aláírt szerzôdés keretében új lehetôséget teremt a klinikai kutatásokban is. Az onkológiai ellátásban részt vevô intézmények olyan internacionális kapcsolatokat építettek ki, amely elôsegíti a hazai klinikai onkológia és daganatkutatás nemzetközi integrációját. Számos államközi egyezményben, nemzetközi pályázatban vesznek részt, kapcsolatot tartanak fent nemzetközi egészségügyi szervezetekkel (WHO, UICC, OECI, EACR, EORTC).

20 N EMZETI R ÁKELLENES P ROGRAM ( VITAIRAT) Ezek a nemzetközi kapcsolatok teszik lehetôvé az onkológiai szakma európai integrációját. Az európai rákkutatási prioritások meghatározására európai uniós pályázat formájában kerül sor, amelynek munkájában Magyarország is részt vesz (Feasibility Study for Coordination of National Cancer Research Activities 2004). A magyarországi rákkutatási prioritásoknak csatlakozni kell a hamarosan kialakuló európai rákkutatási trendekhez, és ezekhez kapcsolódóan kell kiírni a hazai onkológiai tárgyú kutatási pályázatokat is. VIII. A CIVIL KEZDEMÉNYEZÉSEK KULCSSZEREPET KAPNAK A RÁKBETEGSÉG MEGELÕZÉSÉBEN, A BETEGEK SEGÍTÉSÉBEN ÉS A REHABILITÁCIÓBAN Az állam megteremti a rák megelôzésének és gyógyításának feltételrendszerét, de a lakosokon, a betegeken, az egyéneken és a kisebb-nagyobb közösségeken múlik, hogy hogyan élnek ezekkel a lehetôségekkel. Nem túlzás, hogy a program sikere múlik a civil szervezetek együttmûködésén, aktivitásán, amely az utóbbi idôkben örvendetesen fejlôdik. A rákbetegek kezelésének egyik kulcsa, hogy a beteg és a társadalom is elfogadja, hogy a rák, bár súlyos betegség, nem halálos ítélet. Az egyik legnehezebb feladatunk talán épp a közgondolkodás megváltoztatása ezen a területen. Száz szakmai érvnél is többet ér azonban maguknak a gyógyult betegeknek a véleménye, információja. Õk tudják elmondani leghitelesebben a társadalomnak, a megbetegedett egyénnek és családjának is, hogy hogyan néztek szembe a betegségükkel, milyen problémákkal küzdöttek a gyógyulás során és azt követôen, hogyan gyógyultak meg és milyen az életük gyógyult rákbetegként. És ha ôk hívnak, buzdítanak a szûrésekre, az mindig hiteles. Ezt a lehetôséget és a vele járó felelôsséget több betegszervezet felismerte és vállalja. Felvilágosító, betegtámogató munkájukat a program részeként messzemenôen támogatja és igényli az egészségügyi kormányzat. A civil szervezetek és rákellenes szövetségeinek azonban ennél több és összetettebb szerepet is szánunk a program végrehajtása során. A daganatok keletkezésében jelentôs szerepe van ugyanis az életmódnak, ami meghatározás szerint az egészségre is kihatással lévô személyes döntések halmaza. Ennek megválasztására az egyénnek több-kevesebb befolyása van. Az egészséges életmód kialakítása ezért társadalmi tudatosítást igényel. Civil szervezetek, mint a Magyar Rákellenes Liga, Rákbetegek Országos Szövetsége, A rák ellen az emberért, a holnapért Alapítvány komoly lehetôségekkel rendelkezik a népesség egészségtudatos életmódjának kialakításában, az iskolások egészségmegôrzése és egészségre nevelésének fejlesztésében, az erre irányuló gyakorlat kialakításában. Sikeresen motiválhatják a lakosságot a szervezett szûrésre szóló meghívás elfogadására, eredményesen hozzájárulhatnak a rákbetegek rehabilitációjához, visszailleszkedésükhöz a társadalomba. Mindezzel jelentôsen segíthetik a program célkitûzéseinek megvalósulását. A megelôzésben azonban nem csak a betegegyesületek részvételére, aktivitására számítunk. Hasonlóan nagy szerepet vállalhatnak a különbözô környezetvédô szervezetek is. Az épített-ipari környezet károsító, gyakran rákokozó hatásának megelôzése, kiváltása egészségesebb megoldásokkal, gyakran a környezetvédôk éberségének és aktivitásának eredménye. Ugyancsak több civil és szakmai szervezet dolgozik jó és javuló együttmûködésben az egészséges táplálkozás érdekében, az elhízás elleni küzdelemben, aminek jelentôségérôl a rákbetegségek megelôzésében már szóltunk. Felvilágosító munkájuknak az iskolai nevelésben, a jövô